El año pasado, Dorio le explicó a legisladores estatales que el problema era que el hospital tenía derecho a invalidar los deseos de la familia porque el paciente no había hecho un documento de directiva avanzada, ni había designado a alguien con poder notarial. El hospital optó por escuchar a la familia, pero según la ley del estado, los deseos de la familia no tenían peso.

Eso ya no es así. Desde el 1 de enero, California se sumó a otros 45 estados y al Distrito de Columbia con leyes que permiten a una persona tomar decisiones en nombre de un paciente, incluso si no estaba autorizada por el paciente antes de que ocurriera la situación médica.

La lista incluye cónyuges o parejas de hecho, hermanos, hijos y nietos adultos, padres y un pariente adulto o amigo íntimo; y en muchos casos, a las personas que llevaron al paciente para que lo atendieran en un primer momento.

“Los hospitales y las HMO podían usurpar los derechos de las familias y tomar decisiones médicas críticas en virtud de la ley vigente en aquel momento, incluidas las decisiones de desconectar al paciente”, explicó a KHN Dorio, especialista en geriatría de Santa Clarita y miembro de la organización no partidista California Senior Legislature. “Sabíamos que necesitábamos una ley como la que tienen la mayoría de los otros estados”.

Según datos analizados por investigadores de Penn Medicine, solo un tercio de los adultos estadounidenses tiene o bien instrucciones previas, que detallan lo que quieren sobre su atención médica, o bien un poder médico, que autoriza a otra persona a tomar esas decisiones.

Según sus partidarios, la finalidad detrás de la ley de parentesco es darles facultad a los representantes para que aboguen por los pacientes en lugar de permitir que un hospital tome las decisiones médicas, que pueden estar influenciadas por el costo, las camas disponibles o las presiones de los seguros.

“Esta ley libera de presión a los hospitales, a los que se pide que presten asistencia, salven vidas, se ocupen de Medicare, de los seguros… de muchas cosas a la vez”, afirmó Michele Mann, abogada de Valencia, California, especializada en planificación patrimonial, incluidas las directivas avanzadas.

Los derechos médicos de los pacientes han evolucionado a lo largo de los años, pero es un misterio por qué el estado ha tardado tanto tiempo en aprobar una ley de parentesco. Cuando la California Senior Legislature, que patrocina y promueve leyes destinadas a ayudar a la población de edad avanzada, pidió ayuda a la Oficina del Asesor Legislativo del Estado con el proyecto de ley algunos abogados se sorprendieron de ya no hubiera una ley vigente, dijo Dorio.

Los pacientes que no disponen de un documento de directivas avanzadas o de un poder notarial pueden designar a un sustituto, aunque solo sea declarándolo verbalmente en el hospital, pero, obviamente, es necesario que el paciente esté consciente.

Si un paciente llega a un hospital o centro médico incapacitado o lo está posteriormente, los proveedores deben hacer un esfuerzo de buena fe para encontrar a una persona autorizada a tomar decisiones médicas, según una ley de California en vigor desde 2005.

Los pasos incluyen revisar las pertenencias del paciente y ponerse en contacto con cualquier persona que el hospital “crea razonablemente que tiene autoridad” para tomar decisiones a través de directivas o de un poder notarial. El hospital debe demostrar que se ha puesto en contacto con el secretario de estado para preguntar si el paciente tenía instrucciones anticipadas.

Con la nueva ley vigente, los proveedores de atención médica deben comprobar si el paciente tiene directivas avanzadas o un poder notarial. Pero una vez que los funcionarios han determinado que no existe ninguno, pueden recurrir a la lista de parientes más próximos, todos los cuales están legalmente autorizados a hablar en nombre del paciente.

“Es innovador”, afirmó Mann, que toma decisiones por su hermana, que tiene esclerosis múltiple y vive en un centro de cuidados de largo plazo. “Con la lista de parientes cercanos, a menudo la persona que trae al paciente es un familiar o un amigo íntimo que conoce claramente los deseos del paciente. En esos casos, se acabó la búsqueda del hospital: hay un representante legalmente autorizado”.

El proyecto de ley AB 2338, presentado por el asambleísta Mike Gipson, agregó una sección al código de sucesiones, y se asemeja a la forma en que la mayoría de los estados maneja la división de los bienes de una persona después de su muerte.

En California, cuando una persona muere sin dejar testamento, sus bienes y propiedades se distribuyen siguiendo un orden de prioridad fijo y descendiente: primero el cónyuge, después los hijos, los padres, los hermanos, etc. Ahora, las decisiones médicas de una persona se decidirán de la misma manera, pero no necesariamente en el mismo orden.

California otorga a los hospitales y a los proveedores médicos la discreción de decidir qué familiar o amigo íntimo puede tomar decisiones médicas, una disposición introducida en el proyecto de ley después de que la influyente Asociación de Hospitales de California y otros grupos médicos se opusieran a una jerarquía pre establecida.

Algunos expertos se preguntan hasta qué punto será eficaz la nueva ley, ya que los hospitales conservan la facultad de elegir al representante del paciente, sobre todo si hay opiniones encontradas entre los miembros de la familia.

“Aunque no tengo motivos para creer que vayan a abusar del poder, los hospitales pueden decidir quién sería una buena persona para tomar decisiones”, dijo Alexander Capron, experto en derecho médico y ética, y profesor emérito de la Universidad del Sur de California.

Lois Richardson, vicepresidenta y asesora jurídica de la asociación de hospitales, dijo que un orden estricto de sustitutos a menudo no refleja lo que un paciente desearía. “La preocupación siempre ha sido que, en muchos casos, una jerarquía estatutaria estricta no refleja las relaciones familiares reales”, agregó.

El cabildeo de los hospitales abandonó su oposición después de que Gipson accediera a dar flexibilidad al sector, y la medida se aprobó en la legislatura prácticamente sin oposición.

Lo ideal sería que las personas dispusieran de un documento de directivas avanzadas para garantizar el cumplimiento de sus deseos, según Gipson. Pero para las personas mayores, las que viven solas y cualquiera que no tenga este documento, la ley abre el abanico de personas que pueden actuar en su nombre, incluido un amigo íntimo que bien podría ser de familia.

“Al menos así, tienes a alguien que sabe lo que quieres tomando esas decisiones”, indicó Gipson, “en lugar de dejarlo en manos de un hospital”.

Esta historia fue producida por KHN, que publica California Healthline, un servicio editorialmente independiente de la California Health Care Foundation.

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The former human rights activist feared for her life in the political turmoil following the military coup that overthrew President Jean-Bertrand Aristide in 1991. Leaving her two small children with her sister in Port-au-Prince, Nerette, then 29, came to Miami a few years later on a three-month visa and never went back. In time, she was granted political asylum.

She eventually studied to become a nursing assistant, passed her certification exam, and got a job in a nursing home. The work was hard and didn’t pay a lot, she said, but “as an immigrant, those are the jobs that are open to you.”

A few years later her family joined her, but her children didn’t want to follow her career path. When she was a teenager, Nerette’s daughter, now 25, would ask, “Mom, why are you doing that?” Nerette said. Her daughter considered the work underpaid and too physical.

After many years, Nerette, now 57, left nursing home work for a job with the Florida local of the labor union SEIU1199, which represents more than 25,000 health workers. As the local’s vice president for long-term care, she is keenly aware of the staffing challenges that have plagued the industry for decades and will worsen as aging baby boomers stretch the limits of long-term care services.

The U.S. is facing a growing crisis of unfilled job openings and high staff turnover that puts the safety of older, frail residents at risk. In a tight labor market where job options are plentiful, long-term care jobs that are poorly paid and physically demanding are a tough sell. Experts say opening pathways for care workers to immigrate would help, but policymakers haven’t moved.

In the decade leading up to 2031, employment in health care support jobs is expected to expand by 1.3 million, a nearly 18% growth rate that outpaces that of every other major occupational group, according to the federal Bureau of Labor Statistics. These direct care workers include nurses of various types, home health aides, and physical therapy and occupational therapy assistants, among others.

Certified nursing assistants, who help people with everyday tasks like bathing, dressing, and eating, make up the largest proportion of workers in nursing homes. In the decade leading up to 2029, nearly 562,000 nursing assistant jobs will need to be filled in the United States, according to a far-reaching report on nursing home quality published last year by the National Academies of Sciences, Engineering, and Medicine.

But as the U.S. population ages, fewer workers will be available to fill those job openings in nursing homes, assisted living facilities, and private homes. While the number of adults 65 and older will nearly double to 94.7 million between 2016 and 2060, the number of working-age adults will grow just 15%, according to an analysis of census data by PHI, a research and advocacy organization for older and disabled people that conducts workforce research.

Immigrants can play a crucial role in filling those gaps, experts say. Already, about 1 in 4 direct care workers are foreign-born, according to a 2018 PHI analysis.

“We do think that immigrants are critical to this workforce and the future of the long-term care industry,” said Robert Espinoza, executive vice president of policy at PHI. “We think the industry would probably collapse without them.”

Nursing homes and other long-term care facilities have long struggled to maintain adequate staff. The problem worsened dramatically during the pandemic, when those facilities became hotbeds for covid-19 infections and deaths. More than 200,000 residents and staff members died during the first two years of the pandemic, representing about a quarter of all covid deaths during that time.

Since March 2020, the long-term care industry has lost more than 300,000 jobs, bringing employment to a 13-year low of just over 3 million, according to an analysis of BLS payroll data by the American Health Care Association and the National Center for Assisted Living.

Immigration policies that aim to identify potential workers from overseas to fill long-term care job slots could help ease the strain. But unlike other countries that face similar long-term care challenges, the U.S. generally hasn’t made attracting direct care workers from abroad a priority.

“Immigration policy is long-term care policy,” said David Grabowski, a professor of health care policy at Harvard Medical School whose research focuses on the economics of aging and long-term care. “If we really want to encourage a strong workforce, we need to make immigration more accessible for individuals.”

Most of the roughly 1 million immigrants to the U.S. annually are family members of citizens, though some come in on employment visas, often for highly skilled jobs.

On his first day in office, President Joe Biden proposed comprehensive immigration reform that would have created a pathway to citizenship for undocumented workers and revised the rules for employment-based visas, among other things, but it went nowhere.

“There hasn’t been a lot of interest or political will behind opening up more immigration opportunities for mid- to lower-level care aides such as home health aides, personal health aides, and certified nursing assistants,” said Kristie De Peña, vice president for policy and director of immigration policy at the Niskanen Center, a think tank.

The Biden administration didn’t respond to requests for comment.

Some local and regional organizations are working to connect immigrants with health care jobs.

Ascentria Care Alliance provides social services, refugee resettlement, and long-term care services in five New England states. With state and private philanthropic funding, the organization is beginning to help refugees from Ukraine, Haiti, Venezuela, and Afghanistan get the supportive services they need — language, housing, child care — to enable them to take health care jobs at Ascentria’s long-term care facilities and those of health care partners.

The group has long helped refugees resettle and find jobs in traditional settings like warehouses or retailers, said Angela Bovill, president and CEO of Ascentria, which is based in Worcester, Massachusetts. “Now we’re looking at what it would take to move them into health care jobs,” she said.

The alliance is applying to the Department of Labor for a grant to scale up the program. “If we get it right, we’ll build a pathway and a pipeline to move at the fastest rate from immigrant to effective health care worker,” Bovill said.

Some long-term care experts say the U.S. can’t afford to drag its feet on putting policies in place to appeal to immigrants.

“We’re competing with the rest of the world, other countries that also want these workers,” said Howard Gleckman, a senior fellow at the Urban Institute.

Canada, for instance, is going all in on immigration. In 2022, it welcomed more than 430,000 new permanent residents, the most in its history. Immigration accounts for almost 100% of Canada’s labor force growth, and by 2036 immigrants are expected to make up 30% of the population, the government said.

In the U.S., immigrants account for about 14% of the population, according to an analysis of census data by the Migration Policy Institute.

Canada’s Economic Mobility Pathways Pilot aims to identify and recruit refugees who have skills Canadian employers need. In January, after visiting a refugee camp in Kenya, recruiters offered jobs in Nova Scotia to 65 continuing care assistants.

In a December survey of 500 U.S. nursing homes, more than half said staffing shortages have forced them to turn away new residents.

These staffing challenges, said industry representatives, are likely to become an even heavier lift, with more closed facilities, units, or wings, after the Biden administration announced last year that it would establish minimum nursing home staffing requirements.

A government mandate alone won’t solve long-standing problems with inadequate training, pay, benefits, or career advancement, experts said.

“Young people aren’t going to clean 10 to 15 patients for $15 an hour,” Nerette said. “They’ll go to McDonald’s. We need to face that reality and come up with a plan.”

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Ahora, varios estados del oeste del país, como California, buscan cambiar esta situación con nuevas políticas de inscripción continua para los miembros más jóvenes de Medicaid. La posibilidad de cambiar estas normas, vigentes por décadas, surge cuando los estados valoran los cambios causados por la pandemia.

Los legisladores de California han aprobado una propuesta —pendiente de la autorización federal— para que los niños que cumplan los requisitos para recibir Medicaid se inscriban al nacer y permanezcan inscritos hasta los 5 años, a partir de 2025.

Oregon ya ha conseguido la aprobación de una política similar. En 2023, cuando se espera que termine la emergencia de salud pública, Oregon se convertirá en el primer estado en permitir que los niños elegibles para recibir Medicaid se inscriban al nacer y permanezcan en el programa hasta que cumplan 6 años, independientemente de los cambios en los ingresos familiares y sin tener que volver a solicitarlo.

“Se trata de una medida obvia en términos de apoyo a los niños”, dijo Jenifer Wagley, directora ejecutiva de la organización Our Children Oregon. Según Wagley, mantener a los niños con cobertura —sobre todo temprano en su desarrollo— garantizará que no pierdan importantes chequeos y cuidados debido a las brechas en la cobertura.

En julio, el estado de Washington pidió permiso al gobierno de Biden para ofrecer cobertura continua a los niños hasta los 6 años, y se aguarda una decisión en las próximas semanas. Por su parte, Nuevo México ha solicitado comentarios públicos sobre un plan para mantener a los niños inscritos hasta los 6 años y se espera que solicite el consentimiento federal a finales de este año.

La inscripción en Medicaid ha alcanzado niveles récord después que el gobierno federal prohibiera a los estados dar de baja a sus miembros durante la emergencia de salud pública, a menos que murieran o se trasladaran fuera del estado. Esta norma ha contribuido a que la tasa de no asegurados del país alcance un mínimo histórico.

De las casi 90 millones de personas que reciben Medicaid y el Programa de Seguro de Salud Infantil (CHIP), unos 41 millones son niños. CHIP es un programa federal-estatal que cubre a los niños de hogares con ingresos superiores a los que se pueden acoger a Medicaid.

Joan Alker, directora ejecutiva del Centro para la Infancia y la Familia de la Universidad de Georgetown, calificó el hecho de que los estados pasen a tener períodos más largos de cobertura continua para los menores como “una consecuencia positiva de la pandemia”.

Señaló que desde el cuarto trimestre de 2020 hasta el primero de 2022, la proporción de niños sin seguro en Estados Unidos se redujo del 6,7% al 3,7%, en gran parte debido a la norma de emergencia que ha impedido a los estados dejar sin cobertura a los inscritos en Medicaid.

“Los estados tendrán que hacer mucha divulgación sobre esta nueva política para que todos los bebés salgan del hospital con seguro médico y los padres no tengan que preocuparse por la cobertura hasta que el niño vaya al jardín”, señaló Alker.

Si la emergencia de salud pública finaliza el año que viene, casi 5,3 millones de niños podrían perder la cobertura de Medicaid, según un análisis federal publicado en agosto. De ellos, alrededor de 1,4 millones saldrían de las listas porque ya no cumplen los requisitos, pero casi 4 millones de niños que reúnen los requisitos perderían la cobertura por motivos administrativos, como no haber presentado la documentación a tiempo.

Dado que los umbrales de ingresos familiares de Medicaid suelen ser más altos para los niños que para los adultos, es menos probable que los niños pierdan la cobertura por pequeños cambios en los ingresos. Pero pueden perder su derecho a la cobertura si los padres no la renuevan cada año, o no responden cuando el estado busca información para confirmar que los ingresos de la familia se han mantenido lo suficientemente bajos pra mantener la elegibilidad.

Por lo general, los inscritos en Medicaid deben informar de cualquier cambio en los ingresos de la familia u otros criterios que puedan afectar a su elegibilidad durante el año, y los estados deben actuar sobre estos cambios.

Esto supone un reto para los beneficiarios de Medicaid y las agencias estatales, ya que los ingresos de las personas suelen fluctuar. Como resultado, los inscritos pueden perder la cobertura, verse obligados a cambiar entre Medicaid y la cobertura subvencionada del mercado de seguros de la Ley de Cuidado de Salud a Bajo Precio (ACA), o experimentar brechas de cobertura si el papeleo resulta difícil de completar.

Para solucionar este problema, casi la mitad de los estados dan a los niños un año de elegibilidad continua de Medicaid, independientemente de los cambios en los ingresos familiares. Ese grupo incluye estados controlados tanto por republicanos como por demócratas, y estados como Alabama y Mississippi, que no han ampliado Medicaid bajo ACA.

Antes de pasar a la cobertura continua para los niños hasta los 6 años, Oregon les ofrecía 12 meses de elegibilidad continua. Sin embargo, los funcionarios estatales de Medicaid estiman que en 2019, antes del comienzo de la pandemia, más de 70,000 menores de 6 años —un tercio de los inscritos— entraron y salieron de Medicaid. Alrededor de 29,000 de esos niños tuvieron lagunas de cobertura que superaron los seis meses, según dijeron funcionarios estatales a KHN.

Los funcionarios de Oregon estiman que, tras cuatro años de aplicación, la nueva política de inscripción beneficiará a más de 51,000 niños en 2027, a un costo de $177 millones.

“La emergencia de salud pública ha demostrado claramente el valor de tener un seguro de salud continuo, particularmente para las poblaciones que experimentan disparidades de salud y han tenido barreras históricas para el acceso a la atención médica”, afirmó Elizabeth Gharst, vocera de la Autoridad de Salud de Oregon, que supervisa el programa estatal de Medicaid.

La garantía de seis años también reducirá los costos administrativos de Oregon, ya que no tendrá que tramitar algunas solicitudes cada año. Y los funcionarios esperan que reduzca los gastos médicos del programa, ya que los niños que permanezcan en Medicaid tendrán acceso a servicios de atención primaria y preventiva que pueden reducir la necesidad de tratamientos relacionados con los atrasos en la búsqueda de atención.

Oregon ofrece cobertura de Medicaid y CHIP a los niños de familias con ingresos de hasta el 300% del nivel federal de pobreza, que es de $83,250 para una familia de cuatro miembros.

Lori Coyner, asesora principal de políticas de Medicaid en Oregon, dijo que el cambio reducirá las desigualdades en materia de salud porque ayudará a los niños de color a conservar la cobertura y el acceso a la atención médica.

Además de mantener a los niños en Medicaid durante más tiempo, Oregon obtuvo la aprobación federal en octubre para convertirse en el primer estado en dar a los niños de 6 años o más y a los adultos dos años de elegibilidad continua, independientemente de los cambios en los ingresos de su hogar.

A nivel nacional, KFF estima que alrededor del 11% de los niños inscritos en Medicaid perdieron su cobertura durante al menos un día en 2019. El estado de Washington también reporta un 11%.

En California, funcionarios de Medicaid estiman que unos 64,000 —el 6%— de los inscritos menores de 5 años fueron retirados de las listas y luego volvieron a inscribirse en el mismo año.

Mike Odeh, director de salud del grupo Children Now de California, espera que el estado se sume pronto. “Preferiríamos que el estado pagara para que los niños recibieran atención en lugar de pagar por el papeleo”, señaló, y añadió que tener que volver a inscribirse cada año puede ser un obstáculo para las familias de bajos ingresos. “Queremos que estén sanos y preparados para la escuela”, afirmó Odeh.

El Departamento de Servicios de Atención Sanitaria de California, que supervisa Medi-Cal, calcula que el cambio de política costaría $39,1 millones en 2025, suponiendo que se aplique en enero, y $68 millones para el año fiscal 2025-26. El estado todavía está sopesando cuándo buscar la aprobación federal.

Los funcionarios de Medicaid en el estado de Washington aseguraron que hace tiempo que consideran la posibilidad de dar a los niños elegibilidad continua durante varios años. “Las familias de Medicaid están muy ocupadas, y lo último en lo que pueden pensar es en renovar su cobertura, por lo que esto queda relegado al final de su lista de prioridades”, explicó Amy Dobbins, directora de sección en la Oficina de Elegibilidad y Política de Medicaid.

Dobbins señaló que la emergencia de salud pública por covid, durante la cual más niños han tenido cobertura y han recibido servicios de salud, fortaleció la idea de la elegibilidad continua.

Dianne Hasselman, directora ejecutiva interina de la Asociación Nacional de Directores de Medicaid, piensa que algunos estados serían cautelosos a la hora de seguir el ejemplo de Oregon. “A los legisladores estatales también les podría preocupar el aumento de las inscripciones en el programa Medicaid, especialmente en un momento en el que las inscripciones ya han crecido significativamente”, expresó.

Además, los legisladores no verían con buenos ojos ampliar la cobertura a personas con otras opciones de seguro, como el del lugar de trabajo de los padres, agregó Hasselman.

Aunque se alegra de que algunos estados mantengan a los niños en Medicaid hasta los 6 años, Alker, de Georgetown, subrayó que la nueva política de Oregon entrará en vigor —al final de la emergencia sanitaria— justo cuando millones de niños pierdan la cobertura.

“Los estados que no presten atención a las necesidades de los niños cuando termine la emergencia de salud pública probablemente verán un aumento masivo de niños sin seguro”, señaló Alker. “Así que se avecinan situaciones muy diferentes”.

KHN (Kaiser Health News) is a national newsroom that produces in-depth journalism about health issues. Together with Policy Analysis and Polling, KHN is one of the three major operating programs at KFF (Kaiser Family Foundation). KFF is an endowed nonprofit organization providing information on health issues to the nation.

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